La Ordenamiento Mundial de la Vigor (OMS) aprobó este sábado, durante su asamblea anualuna resolución encabezada por Espacio Y Egipto con el fin de designar más fondos Y coordinar mejor la lucha completo contra las enfermedades rarasque afectan a unos 300 millones de personas en todo el planeta.

La resoluciónaprobada sin escazes de votación por los 194 Estados miembrospide entre otros puntos que la OMS elabore un plan de obra mundial de diez abriles para atender a los afectados por estas enfermedades rarasasí como impulsar la Cobertura sanitaria universal para las personas que padecen alguna de ellas.

Paso equitativo

El plan de diez abrilesindica el texto, debería contener medidas para fomentar el camino equitativo a tratamientos Y dictamenel establecimiento de registros nacionales y regionales para monitorear y encargar estas enfermedades, y estrategias para resumir datos e investigaciones.

A los Estados miembros les pide que fortalezcan la cooperación doméstico, regional mi Internacional en la materia, y que apoyen los esfuerzos para identificar nuevas formas de financiación de la investigación y la respuesta a estas enfermedades.

Asimismo recomienda acotar centros de excelencia en todo el mundo donde se pueda agrupar el trabajo clínico de determinados grupos sobre enfermedades rarasy que puedan hacer como centros de intercambio de experiencias y conocimientos clínicos.

Lás enfermedades rarascomo señala la propia resoluciónson aquellas que afectan a menos de una de cada 2,000 personas en la población militar.

Hay unas 7,000 identificadosun 70 % de ellas comienzan en la infanciay muchas son crónicas Y progresivaspor lo que pueden dar emplazamiento a discapacidades graves Y crimen prematura.

El texto recuerda que las personas que viven con alguna de estas enfermedades, sus familias y cuidadores sufren a menudo discriminación, aislamiento, estigmatización y barrera en las oportunidades de inclusión social.

Otro problema derivado es el elevado precio de muchos de los medicamento Y tratamientoso que en muchos casos conseguir un dictamen correcto puede costar abriles, e incluso no lograrse nunca.

La ministra española de Sanidad, Mónica Garcíacelebró en declaraciones a EFE que la resolución haya podido salir delante en el seno de la OMS.

“Es muy importante representar estas enfermedades rarasy igualmente es esencial alterar en los proyectos de investigación de los distintos países, cooperar y coordinar todo ese trabajo”, destacó.

García expresó su esperanza en que el texto “anconada las puertas a todo tipo de investigaciones, cuidados, tratamientos Y dictamen“.