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Cada 6 de octubrese conmemorar el Día Mundial de la Paralisis cerebraluna momento que rastreo vislumbrar a las personas que viven con esta condición y crear conciencia sobre la importancia de su inclusión en todos los aspectos de la vida social.
Aunque muchos avances se han rematado en el tratamiento y la atención de estos pacientes, aún existen grandes derecho por aventajar, tanto en el ámbito médico como en el social.
Así lo comenta Mónika Despradelfundadora y presidenta de Nidal para Ángelesuna colchoneta que se ha establecido como un pilar fundamental en la vida de muchas familias dominicanas con familiares con Paralisis cerebral.
Un trayecto traumatizado por logros y derecho
Uno de los mayores logros de la colchoneta desde 2022 ha sido ampliar la cobertura, lo que les ha permitido salir a más niños y jóvenes con esta condición. En particular, Despradel destaca el software de atención tempranaimplementado en colaboración con el Servicio Franquista de Vigor (SNS) y Senasa.
A través de este tesina, bebés con hipoxia perinatal han podido admitir atención especializada durante su primer año de vida. Este tipo de intervenciones tempranas hace una gran diferencia en el pronóstico de los niños y puede evitar que una condición que comienza en el comienzo se convierta en una parálisis más severa, explica Despradel.
Adicionalmente, la colchoneta ha implementado un software que permite a las personas de comunidades lejanas obtener a los servicios de Nidal para Ángeles dos veces al mes.
Este tesina, que ya beneficia a 58 familiases una muestra más del compromiso de la colchoneta por certificar que las familias reciban la ayuda que necesitan, sin importar en qué parte del país se encuentren.
Pero a pesar de los avanceslos desafíos siguen siendo numerosos. Despradel señala que uno de los principales obstáculos es la financiación. “Cada año necesitamos rodeando de 25 millones de pesos para cubrir los gastos de la colchoneta” señala.
Loss seguros médicos incluso siguen siendo limitados, lo que complica el brecha de muchas familias a los tratamientos y terapias que sus hijos necesitan. La lucha por un seguro más robusto es una de las prioridades de Nidal para Ángeles.
Otro desafío importante es la error de empatía en la sociedad. “Sabemos que cuando los dominicanos tenemos que ser solidariolo somos, pero no debería ser necesario que ocurra poco ilustre para que mostremos más empatía con destino a estas condiciones”, menciona Despradel.
Lás escuelaspor ejemplodeben ser más inclusivo y no quedarse solo con las palabras; debe deber acciones concretas para admitir y apoyar a los niños con Paralisis cerebral.
Igualmente hay una gran escasez de profesionales capacitados en áreas como la neurología pediátricala fisioterapia y otras especialidades que se requieren para tratar a estos niños. “El mercado está exigiendo más especialistas, pero la formación en estas áreas es insuficiente”, afirma.
Testimonios de esperanza
Para comprender mejor el impacto de la colchonetahay que escuchar a las madres que han experimentado de primera mano la transformación que Nidal para Ángeles ha traído a sus vidas.
María Elenaraíz de John Omar Reyesun irreflexivo de 4 abrilesdestaca cómo su hijo ha progresado significativamente desde que comenzó a asistir a la colchoneta.
“El irreflexivo ha reformista mucho. Empezó a charlar cuando llegó a Nidal, y la calidad del centro es impresionante“, cuenta Félix. Para ella, la implicación de la grupo es esencial para el progreso de los niños. “Si trabajamos todos juntos, vemos mejores resultados”, agrega.
Por su parte, Raiselisraíz de Raisa Núñezincluso de 4 abrilesresalta la crecimiento de su hija desde que comenzó a admitir tratamiento en la colchoneta. “Raisa ahora se sienta Y sostiene la vanguardiacosas que ayer no podía hacer. Cada pequeño logro es una gran vencimiento para nosotros” afirma.
A Raiselis, derecho van más allá de los tratamientos médicos; el transporte y la error de empatía de la sociedad son problemas diarios. “A veces la concurrencia no nos da espacio o no nos ayuda en los centros médicos. Es muy difícil”, lamenta.
Seminario internacional
Uno de los enfoques esencia de la colchoneta es precisamente sensibilizar a la población sobre la Paralisis cerebral y la importancia de la inclusión.
“La mejor modo de influir es con el ejemplo. Estamos demostrando que es posible hacer una diferencia en la vida de estos niños, y eso es lo que nos ha permitido ser parte de discusiones importantes con el Estado y el sector privado”, explica la presidenta de la colchoneta.
Como parte de las celebraciones de este año del Día Mundial de la Paralisis cerebralla colchoneta lanzó la campaña “Un llamado a la batalla y a la empatía“, que incluye el seminario internacional “Paralisis cerebral: oportunidades y desafíos”, a realizarse el viernes 31 de octubre en el Teatro Horacio Álvarez Saviñón, de la Unfu.
Este seminario tendrá como país invitado a Espacio y contará con la billete de expertos internacionalesquienes discutirán sobre los programas y servicios de Paralisis cerebral a nivel mundial.
Los interesados pueden registro a través de la página web de la colchoneta, nidoparaangeles.como mediante el enlace arreglado en su cuenta de Instagram @nidoparaandeles.
La inscripción tiene un costo de 2,000 pesoslo cual cubre toda la caminata, incluyendo el piscolabis y un kit de materiales.
