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Nadie debería mudarse a Tierra de cáncerese región aguado así por la escritora Siri Hustvedt para explicar la efectividad de un paciente de cáncer. Nadie merece existir ahí; menos un criatura.
339 menores dominicanos fueron diagnosticado el año pasado con alguno de los seis tipos de cáncer más comunes en la infancia y la adolescencia. Es un nota triste que sin secuestro encierra una buena informe: República Dominicana está muy cerca de alcanzar los índices de dictamen y sobrevida que marca la OMS como meta. De hecho, según los parámetros estadísticos de la prevalencia del cáncer en la población fresco, correspondía ocurrir identificado 392 nuevos casos por año. Muy pocos, escasamente 53, escapan a los objetivos que se marca el Plan Decisivo Doméstico de Cáncer Pueril 2023-2030.
85 %
De los niños con cáncer se cura con fármacos estereotipado
La OMS quiere un 60 % de sobrevida y República Dominicana ya logra un 55 %. Otras regiones de las Américas escasamente llegan al 20 %. Estamos a un paso, pues, de conseguir las metas marcadas por la Estructura Mundial de la Vitalidad.
En estos avances ha sido cardinal el Pabellón Oncopedriático Uniendo Voluntadesen el Instituto Doméstico del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (Incart). La iniciativa de un centro para los niños y adolescentes enfermos de cáncer nació escasamente cinco meses luego del inicio del primer periodo de gobierno del PRM, a iniciativa de la primera dama, Raquel Arbaje. El tiempo y el costo que hubiera requerido un hospital mueven al entonces Director del Servicio Doméstico de Vitalidad, Mario Fango, a proponer enarbolar una planta en el Incart. El Ocupación de la Vivienda se tomó tres primaveras para hacerla.
El pabellón, inaugurado en abril de 2024 y que comenzó sus operaciones en septiembre de ese año, se convierte desde entonces en espacio de curación para familias. Porque el cáncer es una enfermedad ordinario. Tan terrible que puede rozar el dolor total. ¿Existe poco así? Sí, explica la doctora Wendy Gómezla guardapolvo blanca que lleva con mano firme esta pelotón: “el dolor total es el que se experimenta cuando se juntan el dolor físico, el dolor emocional, el dolor psicológico, el dolor socioeconómico”.
Una tarea difícil
Pero antaño de prepararse para pelear contra poco tan implacable… ¿cómo se le explica a un criatura que tiene cáncer? Ahí entra el ejército que trabaja y cura en el Oncopediátrico. Para dar la informe a los padres se necesitará el apoyo de psicólogos y muchas veces de asistentes sociales, encima del equipo médico. Porque un criatura con cáncer lleva a la comunidad a romper y reorganizar agendas, descartar planes y rehacer rutinas, analizar expectativas… A dirigir ausencias, dolor y desconcierto.
80 %
De los casos de cáncer inmaduro en etapas tempranas es curable
Se conversará primero con sus padres sobre el tipo de cáncer, el posible explicación, el pronóstico y la logística terapéutica. El pequeño batallador recibirá el dictamen estafa palabras adecuadas a su permanencia. Se le hablará de cuidados, de compañía, de tratamientos. Cumplidos los 4 o 5 primaveras empezará a hacer preguntas, a los 8 o 9 las inquietudes serán más profundas: ¿Yo me voy a expirar? Pero son los adolescentes los que sufren más: tienen planes para un futuro que quizá no llegue.
Los oncopediatras tratan cuerpos en crecimiento constante, en desarrollo. Son cuerpos vírgenes de tratamiento que toleran muy admisiblemente la quimioterapia. Solo un 15-20 % necesita medicamentos complejos, algunos ni siquiera están entre los incluidos en el software de medicamentos de parada costo; otro contorno en el que insistir. Tratan a más niños que niñas, sin que se entienda admisiblemente por que el cáncer inmaduro es más masculino que femíneo. Habrá más madres que padres cuidando a los pequeños pacientes; se prefiere así incluso por razones logísticas.
El cáncer inmaduro existe
La Dra. Wendy Gómez insiste en un mensaje esencia: el cáncer inmaduro existepuede curarse y los médicos deben estar entrenados y abiertos a identificarlo. Existe y no tiene prevención pero es curablemás si se detecta a tiempo.
55 %
De los casos son niños
45 %
De los casos son niñas
¿Prevención? Los especialistas no pronuncian esta palabra. Está prohibida porque no es posible prevenirlo, evitarlo o anticiparlo. Hablan de detección oportuna o de detección temprana pero en la vida de prevención. Pueden sopesarse causas ambientales o genéticas pero siempre reconociendo la imposibilidad de la certeza. El cáncer inmaduro es multicausal y nadie sabe verdaderamente por qué ni cuándo va a aparecer, por qué esas células deciden ir por suelto.
Impresiona la planta física del Pabellón. 37 camas de hospitalización y 4 más para cuidados intensivos. Dos quirófanos. Sala de aislamiento porque se trabaja con miras a instalar una pelotón de trasplantes oncopediátricos, que será la primera en el país.
Habitaciones impolutas equipadas con aparatos de última vivientes. Colores y juegos en la entrada para cobrar a los más pequeños. Una donación de Indotel proporcionó los equipos y la conexión a internet para médicos y pacientes y televisión en todas las habitaciones. Cubículos para quimioterapia ambulatoria, consultorios, un sofisticado (y caro) equipo de Cepa ecológica que garantiza el monitoreo cardiológico imprescindible.
Y un equipo vocacional: 4 pediatras, 3 oncólogas certificadas4 hematólogos, 2 psico-oncólogos, intensivista, cardiólogo, cardi-oncóloga-pediatra. Cirujano-pediatra, anestesiólogos, enfermeras entrenadas en oncopediatría. Se trabaja para conseguir incorporar médicos de otras subespecialidades que se necesitan: cada cáncer trae sus complicaciones. Por ahora se cuenta con la auxilio de los médicos del Hospital Roberto Reid Cabral para algunas dolencias.
Una enfermedad ordinario
El equipo del Oncopediátrico Uniendo Voluntades cubre todas las bases. Sus pequeños pacientes pasan por tres consultas encima de la oncológica: alimento, cardiología y psicología. El protocolo se cumple a rajatabla y el compañía alcanza a toda la comunidad. Se tratará al hermanito que “quiere” tener cáncer para cobrar la atención que ahora acapara el enfermo. A la matriz, desbordada por el dolor o la impotencia. Al padre, sobrepasado por el peso de un hijo enfermo y quizás de una carga económica que no calculaba.
Uniendo Voluntades es el nombre de la iniciativa a través de la cual la Primera Dama canaliza ayudas, desarrolla proyectos. Igualmente llega de su mano la Fundación Amigos Contra el Cáncer Pueril (FACCI) que organizará fiestas, giras, facilitará la auxilio a espectáculos de los jóvenes pacientes y de su comunidad. FACCI mantiene una alianza con St. Jude Childrens and Hospital y trabaja con los pacientes del Robert Reid Cabral. El voluntariado es imprescindible.
Con ayuda de Uniendo Voluntadesel Oncopediático envió en agosto a cuatro enfermeros educadores y una doctora a México a formarse en trasplantes.
República Dominicana fue galardonada con el Premio Country Cure All Poster Winner 2025 otorgado por el St.Jude Children´s Research Hospital y el Centro Colaborador de la OMS para el Cáncer Pueril. La razón, el fortalecimiento de la atención integral de los programas de cáncer en niños y adolescentes, destacando tanto la encargo del ministro de Vitalidad Dr.Atallah como el respaldo importante de la Primera Dama, Raquel Arbaje.La OPS/OMS postuló al la República Dminicana como País Campeón en la prevención de enfermedades no transmisibles y cáncer inmaduro delante la Asamblea de las Naciones Unidas.
Alianzas y seguros
Desde el oncológico inmaduro se trabaja todavía por la difusiónla formación continua especializada y por instruir a los médicos del Sistema Doméstico de Vitalidad en la identificación temprana del cáncer.
El país es miembro de la Iniciativa Integral en Cáncer Pueril desde 2018. Es cuando se crea la Mesa Técnica de Cáncer Pueril, encabezada por la Dra. andelys de la rosaOcupación de Vitalidad Pública, la dra. Gómez como asesora clínica, la Fundación Amigos contra el Cáncer Pueril (FACCI) como miembros de la sociedad civil y el Servicio Doméstico de Vitalidad. Creada esta Mesa se empezó por desempeñarse desde la atención primaria educando a los médicos de todo el país. Haciéndoles conscientes de que un criatura puede tener cáncer y cuáles son los signos y síntomas de alerta temprana. El trabajo ha funcionado y de ahí la ratio elevada del dictamen.
En 2024 comenzaron las residencias de hematología pediátrica para formar hemato-oncólogos con la Universidad Doméstico Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) y se está en proceso de entrar en la Alianza Integral del St. Jude Childrens Research Hospital, centro pionero mundial en la investigación y el tratamiento del cáncer inmaduro.
El seguro del régimen subsidiado de Senasa cubre todo el tratamiento: los pequeños pacientes reciben quimioterapiaradioterapia, cirugía. Absolutamente todo lo que necesiten. Los afiliados al régimen contributivo desembolsan un copago. Si la comunidad atraviesa problemas para hacerlo el área de trabajo social analizará el caso, hará un plan de cuota o incluso obviará la deuda.
De aquí nadie se irá sin tratamiento.
“El cáncer es una enfermedad que me toca de cerca. De cáncer murieron mi padre y uno de mis hermanos. Sí, es un dolor total cuyas secuelas nunca terminas de curar, sobre todo si la enfermedad te arrebata a quienes amas. El presente de los míos, la experiencia que viví con uno y otro, me volvió desde entonces muy sensible frente a la enfermedad. Cuando llegamos al gobierno en agosto de 2020, de inmediato inicié conversaciones con el doctor Mario Fango con la idea de servirse las instalaciones y posibles del Incart para crear un espacio para tratar a los niños y niñas con cáncer. Convocamos al ministro de Vivienda y Edificaciones Carlos Bonilla, para dar forma definitiva al esquema. Me reuní todavía con profesionales de la medicina oncológica y con personas vinculadas al voluntariado, especialmente las directivas de FACCI. En ese primer tiempo busqué información sobre centros de oncología pediátrica en diversos países. Quería conocer la estructura médica que nos sirviera de referente, pero todavía me extasiaba con el diseño arquitectónico de esos centros. Me decía: ¡Quiero que sea así de atún!
Hace casi dos primaveras que el Pabellón Oncopediátrico Uniendo Voluntades, materializa mi sueño: que nuestros niños, niñas y adolescentes aquejados de cáncer reciban un tratamiento basado en los más altos estándares médicos, pero todavía, y parejamente, digno, humano, amoroso. No voy a negarlo: siento orgullo por esta obra, pero sobre todo siento instalada en mi corazón de forma perdurable la esperanza de sobrevivencia que hemos ayudado a crear”, Raquel Arbaje.
