SANTO DOMINGO.- El ministro de Salubridad Pública, Víctor Atallah, destacó que las enfermedades raras exigen una vistazo de Estado, ya que no solo se alcahuetería de protocolos clínicos; sino todavía de avalar derechos.

El funcionario ofreció estas declaraciones premeditadamente de conmemorarse este sábado 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra con el objetivo de crear conciencia sobre estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

“A las familias dominicanas que conviven con una enfermedad rara les decimos: no están solas. Estamos trabajando para acortar el tiempo al dictamen, ampliar el ataque a tratamientos y blindar la atención integral. Cada paso que damos rebusca ceñir brechas históricas y ofrecer más esperanza”, expresó Atallah.

Indicó que el Ocupación de Salubridad Pública dispone de protocolos de atención a muchas de la Enfermedades Raras, y destacó el contienda de construir un sistema más equitativo para que todas las familias tengan escolta delante este tipo de dictamen, que son poco frecuentes.

En República Dominicana, la promulgación de la Ley núm. 14-24 sobre Tamizaje Neonatal, en mayo de 2024, marcó un hito al establecer como obligatoria la realización de pruebas a todo recién nacido para detectar de forma temprana enfermedades congénitas y metabólicas.

Entre las principales enfermedades raras reportadas en el país se encuentran los errores innatos del transformación y las enfermedades de depósito lisosomal, como galactosemia, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, Fabry, mucopolisacaridosis y enfermedad de Pompe. Igualmente se documentan distrofias musculares, hemoglobinopatías y diversos trastornos neurológicos raros.

Encendido de luces

Como parte de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ocupación, realizará desde hoy, el encendido de luces en su sede central, iluminando la edificación con los colores zarco, rosado, verde y morado, representativos de esta plazo a nivel internacional.

Esta iniciativa tiene como objetivo plasmar las deyección de las personas que viven con enfermedades raras, promover el dictamen temprano, blindar la respuesta del sistema de vitalidad y fomentar la inclusión social.

Con esta bono simbólica, el Ocupación reafirma su compromiso con el mejora de políticas públicas inclusivas y con el fortalecimiento de los servicios de vitalidad dirigidos a esta población.