El pasado miércoles 2 de julio de 2025 no fue un día cualquiera. Fue el día en que la voz de los pacientes entró al Palacio Franquista. No con pancartas ni protestas. Con respeto, propuestas y firmeza. Fue el día en que BioRed Dominicana, representando a las organizaciones de pacientes que la conforman, se sentó con la vicepresidenta de la República, Raquel Peña, a decirle lo que luego tiempo hemos gritado desde fuera: “No nos dejen fuera.”

No nos dejen fuera de las decisiones que se toman sobre nuestras vidas.
No nos dejen fuera de los presupuestos que determinan si un paciente tendrá o no su medicamento este mes.

No nos dejen fuera de los protocolos, los comités, las compras, los cambios, los titulares.
Porque los pacientes existimos ayer de las reuniones y seguimos existiendo luego de los aplausos.

Quienes estuvimos allí —Juan Manuel Pérez, Norka Díaz y yo— no fuimos como individuos. Fuimos con los nombres, los rostros, las historias de miles. Y no llevamos quejas. Llevamos verdades. Llevamos datos. Llevamos propuestas.

Hablamos del ataque a medicamentos de suspensión costo, y de cómo aún con todo el esfuerzo del Gobierno, muchos pacientes siguen fuera del magnitud. Propusimos compras conjuntas, un maniquí que puede hacer el sistema más efectivo y más amoldonado.

Hablamos del uso de biosimilares, y dijimos con claridad: no estamos en contra. Pero su implementación no puede ser cibernética, sin consentimiento, sin avales técnicos ni vigilancia activa. El cambio no puede ser solo financiero. Tiene que ser humano.

Hablamos del trabajo que hacemos desde hace más de una decenio en las organizaciones de pacientes. Trabajo voluntario, sostenido, silencioso. Trabajo que el Estado no siempre ve, pero que sostiene la vida de muchos donde el sistema no llega. Y dijimos lo que no se dice suficiente: las ONGs no pueden seguir siendo invisibles ni castigadas con cortaduras presupuestarios sin explicación.

La vicepresidenta nos escuchó. Con atención. Con respeto. Y nos agradeció. Y en ese cara, encontramos poco más que una cortesía: una puerta que puede relacionarse si seguimos tocando juntos.

Esta reunión no fue un logro personal. Fue una conquista colectiva. Fue el resultado de primaveras de insistir, de resistir, de alzar la voz cuando parecía que nadie quería escuchar. Y ahora que se nos audición, no vamos a callar.

La voz del paciente está más viva que nunca. Y si poco quedó claro es esto: no buscamos protagonismo. Buscamos billete. No queremos figurar. Queremos atreverse. No pedimos favores. Reclamamos derechos.

Y por eso lo repetimos, con más fuerza, con más certeza y con más fe:

NO NOS DEJEN FUERA.