Santo Domingo.- A tres meses de ocurrir depositado en el Senado el Esquema de Ley para la Atención Integral de la Vitalidad de Personas que Padecen de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Engorroso Manejola Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) reiteró su llamado respetuoso y tranquilizador a la Comisión de Vitalidad para avanzar con paso firme en la revisión y ganar su pronta aprobación.

Según la entidad, esta constitución podría marcar un ayer y un a posteriori en el sistema de salubridad dominicano, al establecer un situación integral de atención, diagnosis y séquito para personas que viven con enfermedades poco frecuentes y de manejo enredado.

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De acuerdo con la Ordenamiento Mundial de la Vitalidad (OMS)estas enfermedades afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. Actualmente se han identificado más de 7,000 de estas condiciones, el 80 % de ellas de origen hereditario.

“Son condiciones que suelen ser crónicasprogresivas y discapacitantes, con un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y que en muchos casos requieren tratamientos especializados”, explicó Denisse Vallejopresidenta de ADAPA.

En el caso de la República Dominicana, se estima que entre 650,000 y 750,000 personas podrían radicar con una enfermedad rara, según estimaciones internacionales. Sin requisa, correcto a la abandono de registros oficiales y a la limitada capacidad diagnóstica, solo unas 5,000 personas han sido identificadas formalmente.

Esta brecha evidencia la urgente falta de acorazar las capacidades del sistema de salubridad para detectar y tratar estas condiciones desde etapas tempranas.

“Este es un momento para construir juntos y avanzar como país. La aprobación de esta ley representa una oportunidad para avalar veterano equidad y accesibilidad en nuestro sistema de salubridad”, expresó Vallejo.

Lo que contempla la ley

La propuesta legislativa incluye acciones secreto como:

• La creación de un Registro Doméstico de Pacientes.
• Programas de tamizaje neonatal.
• Ataque equitativo a tratamientos innovadores.
• Capacitación continua del personal médico.
• Inclusión social de los pacientes.

Todo bajo los principios de equidad, sostenibilidad y corresponsabilidad social. Asimismo, promueve alianzas público-privadas que aseguren la viabilidad financiera de su implementación sin representar una carga excesiva para el Estado.

Actualmente, el entrada a diagnósticos genéticos en el país es pequeño. Solo el Robert Reid Cabral Children’s Hospitalel Arturo Grullón y el Hugo Mendoza ofrecen atención en genética médica, y lo hacen con fortuna humanos y técnicos reducidos. La mayoría de las pruebas genéticas deben realizarse en laboratorios privados o enviarse al extranjero, lo que implica una carga económica significativa para muchas familias.

ADAPA, próximo a las 17 organizaciones que la integran, ha liderado este esfuerzo de forma colaborativa con expertos del sector salubridad, judicial y normativo. “Ha sido un proceso inclusivo, respaldado por profesionales y familias que viven esta sinceridad día a día. Sabemos que esta ley puede brindar un camino de esperanza para muchos”, agregó Vallejo.

Desde su entrega el pasado 25 de marzoel esquema ha recibido una acogida positiva por parte de legisladores y aliados institucionaleslo que fortalece la esperanza de que su aprobación se concrete en esta sesión.

“Nuestro mensaje es de unión. Esta es una causa país que puede convertirse en un referente para la región. Con voluntad y empatía, estamos cada vez más cerca de lograrlo”, expresó la presidenta de ADAPA.

Las cifras refuerzan la emergencia: según la Ordenamiento Panamericana de la Vitalidad (OPS)el 30 % de los niños diagnosticados con una enfermedad rara fallece ayer de los cinco abriles. Por ello, contar con un sistema de atención temprana, equitativa y especializada puede marcar una diferencia profunda en la vida de miles de familias dominicanas.