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Ginebra.-La Ordenamiento Mundial de la Vitalidad (OMS) aprobó este sábado, durante su asamblea anual, una resolución encabezada por España y Egipto con el fin de entregarse más bienes y coordinar mejor la lucha mundial contra las enfermedades raras, que afectan a unos 300 millones de personas en todo el planeta.
La resolución, aprobada sin escazes de votación por los 194 Estados miembros, pide entre otros puntos que la OMS elabore un plan de energía mundial de diez primaveras para atender a los afectados por estas enfermedades raras, así como impulsar la cobertura sanitaria universal para las personas que padecen alguna de ellas.
El plan de diez primaveras, indica el texto, debería contener medidas para fomentar el comunicación equitativo a tratamientos y diagnósticos, el establecimiento de registros nacionales y regionales para monitorear y diligenciar estas enfermedades, y estrategias para resumir datos e investigaciones.
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A los Estados miembros les pide que fortalezcan la cooperación doméstico, regional e internacional en la materia, y que apoyen los esfuerzos para identificar nuevas formas de financiación de la investigación y la respuesta a estas enfermedades.
Todavía recomienda circunscribir centros de excelencia en todo el mundo donde se pueda agrupar el trabajo clínico de determinados grupos sobre enfermedades raras, y que puedan comportarse como centros de intercambio de experiencias y conocimientos clínicos.
Las enfermedades raras, como señala la propia resolución, son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas en la población universal.
Hay unas 7.000 identificadas, un 70 % de ellas comienzan en la infancia, y muchas son crónicas y progresivas, por lo que pueden dar empleo a discapacidades graves y crimen prematura.
El texto recuerda que las personas que viven con alguna de estas enfermedades, sus familias y cuidadores sufren a menudo discriminación, aislamiento y estigmatización.
