Santo Domingo, 3 mar.- La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) realizó un acto para divisar la efectividad de las personas con enfermedades raras y reiteró su llamado al Congreso Doméstico para modificar la Ley 42-01 Militar de Lozanía.

En la actividad participaron decenas de familias afectadas, mientras que la presidenta de la entidad, Denisse Vallejo, destacó que aunque ha crecido la conciencia social sobre estos padecimientos, aún está irresoluto la reforma judicial que garantice una atención integral.

Vallejo recordó que hace un año entregaron una propuesta a la comisión del Senado encargada de estudiar la reforma, pero el esbozo quedó fuera al concluir la sesión el 12 de enero.

Por ello, anunció que será reintroducido en la nueva sesión ordinaria iniciada el 27 de febrero zaguero, con el objetivo de apoyar tamizaje neonatal, cobertura universal, golpe sostenible a medicamentos y terapias de última reproducción, así como la creación de un registro doméstico de pacientes, un Consejo Doméstico de Enfermedades Raras y una dirección especializada.

La propuesta asimismo contempla dictamen oportuno para disminuir discapacidad y sufrimiento, instalación de centros de remisión, protección contra la discriminación, apoyo integral a pacientes, familiares y cuidadores, por otra parte de viejo inclusión educativa, social y sindical, promoción de investigaciones y capacitación del personal de lozanía.

Entre las enfermedades raras mencionadas figuran anquilosamiento múltiple, artritis reumatoidea, autismo, neuromielitis óptica, distrofia muscular, cardiopatías congénitas e hidrocefalia, entre otras.

La iniciativa cuenta con el respaldo de 17 organizaciones miembros de Adapa, que abogan por una transformación del situación judicial para asegurar derechos y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

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